zaterdag 1 juni 2013

Ik ben dit blog begonnen nadat ik de diagnose Sclerodermie of Systemische Sclerose al een aantal jaren had maar nergens goede informatie kon vinden

Ik was constant op zoek naar informatie die ik kon delen
met lotgenoten op dit blog

Ik heb nu na 3 jaar bloggen besloten om hiermee te stoppen en mijn energie en tijd te gaan gebruiken voor andere zaken

Ramona Kanters is sclerodermiepatiƫnte en heeft de Stichting Sclerodermie Nederland opgericht en wordt ondersteund door de arts Madelon Vonk die gespecialiseerd is in sclerodermie

Ramona Kanters, oprichtster van de Stichting Sclerodermie Nederland

Bij Ramona haar Stichting kun je terecht voor informatie en advies over sclerodermie op de website: 

http://www.stichtingsclerodermienederland.nl/

Op de website www.hetgezichtvansclerodermie.nl kun je filmpjes bekijken waarin lotgenoten met sclerodermie over hun ervaringen vertellen


Iedereen bedankt voor het volgen van mijn blog en
ik wens jullie het allerbeste toe

6 opmerkingen:

  1. Hoi Xandra,

    Als geen ander weet ik hoeveel tijd en energie jij in dit blog hebt gestoken. Het is natuurlijk jammer vooral voor de mensen die er zoveel baat bij hebben. Maar het ligt niet aan jou..je hebt genoeg info doorgegeven. Ik heb het met veel interesse gelezen altijd en voelde me bijna een deskundige met jouw info!

    Kon je je ziekte ook maar verwijderen..net als een blog...

    Ik wens je nog heel veel plezier met je andere blogs en inderdaad steek daar maar heerlijk veel energie in.

    heel veel liefs en badankt nogmaals voor alle info!


    Nelleke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Nelleke,

    Bedankt voor je lieve reactie. Het zou inderdaad heel makkelijk zijn als we ons ziekte konden Shift+Deleten :) Ik blijf jouwe blog natuurlijk met veel plezier volgen,

    Fijn weekend en lieve groetjes,

    Xandra

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Xandra, kan me voorstellen dat het een hele klus was.
    Hoewel ik geen sclerodermie heb, heb ik met mijn ziekte regelmatig wat aan je site gehad. Met name over hulpmiddelen en warme kleding.
    Dank voor je formidabele inzet en veel genoegen met de dingen die je gaat doen.
    Hartelijke groet, Wim van Gessel

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Wim,

      Bedankt voor je lieve reactie. Ik wens jou heel veel sterkte toe met je gezondheid.

      Lieve groeten van Xandra

      Verwijderen
  4. Hallo Xandra,
    Ik heb je blog gelezen en de filmpjes bekeken....bijzonder om te horen hoe jij en andere mensen met deze ziekte omgaan. Ik heb daar echt bewondering voor!!
    Groet Grethilde

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Grethilde,

      Bedankt voor je lieve reactie. Pluk de dag is mijn motto...maar dat zou iedereen eigenlijk moeten doen. Leven in het nu, genieten en niets uitstellen want niemand weet hoe het leven gaat verlopen. Als je chronisch ziek wordt ben je je daar nog bewuster van. Dat is de reden waarschijnlijk waarom veel chronisch zieken bewuster leven en waarschijnlijk meer bewust genieten van het nu.

      Groetjes Xandra

      Verwijderen

Thank you for leaving a comment. To prevent spam, I moderate all writen comments to my blogposts before publishing --- Dankjewel voor je reactie. Om spam te voorkomen, modereer ik elke reactie voordat deze definitief word geplaatst.